Een cavernoom is een cluster van onregelmatige capillairen, meestal ontdekt in de hersenen en de wervelkolom. Ze worden vaak ruime angiomen, ruime hemangiomen of cerebrale ruime malformatie (CCM) genoemd.

Inhoudsopgave

Wat is Cavernoma?

Een normaal cavernoom lijkt op een framboos. Het is gevuld met bloed dat geleidelijk door vaten stroomt die op "grotten" lijken. Een cavernoom kan overal in grootte verschillen van enkele millimeters tot enkele centimeters.

Symptomen van cavernoom

Een cavernoom veroorzaakt meestal geen tekenen, maar als er tekenen optreden, kunnen ze bestaan uit:

bloeding (bloeding)
toevallen (aanvallen)
hoofdpijn
neurologische problemen, zoals duizeligheid, onduidelijke spraak (dysartrie), dubbelzien, evenwichtsproblemen en trillen
zwak punt, gevoelloosheid, uitputting, geheugenproblemen en probleemfocus
een soort beroerte die een hemorragische beroerte wordt genoemd

De ernst en de periode van de symptomen kunnen verschillen, afhankelijk van het soort cavernoom en waar het ligt. Er kunnen problemen optreden als de cavernoom bloedt of op bepaalde plaatsen in de hersenen drukt. De cellen aan de binnenkant van een cavernoom zijn doorgaans dunner dan die langs de reguliere capillairen, wat betekent dat ze vatbaar zijn voor druppelend bloed.

In de meeste gevallen is de bloeding klein - meestal ongeveer een halve theelepel bloed - en kan het geen andere symptomen veroorzaken. Maar ernstige bloedingen kunnen schadelijk zijn en kunnen leiden tot blijvende problemen. U moet zo snel mogelijk medische hulp zoeken als u een van de bovenstaande symptomen voor het eerst ervaart.

Wat veroorzaakt een cavernoom?

In de meeste gevallen is er geen duidelijke reden waarom een persoon een cavernoom krijgt. De aandoening kan vaak voorkomen in huishoudens - er wordt aangenomen dat minder dan 50% van de gevallen erfelijk is. Maar voor het grootste deel vinden cavernomen willekeurig plaats. Genetische screening kan worden uitgevoerd om erachter te komen of een cavernoom erfelijk is of dat het willekeurig is gebeurd.

Als u of uw partner de erfelijke vorm van cavernoom heeft, is er een kans van 1 op 2 om de aandoening door te geven aan alle kinderen die u ontwikkelt. Sommige gevallen van cavernoom zijn ook in verband gebracht met directe blootstelling aan straling, zoals vroeger radiotherapie van de hersenen, meestal als kind.

Wie is getroffen?

Naar schatting heeft ongeveer 1 op de 600 personen in het VK een cavernoom dat geen tekenen veroorzaakt. Elk jaar wordt ongeveer 1 persoon op elke 400.000 in het VK gedetecteerd met een cavernoom dat daadwerkelijk tekenen heeft veroorzaakt. Als er tekenen plaatsvinden, zullen veel mensen ze vaststellen tegen de tijd dat ze de dertig bereiken.

Diagnose van cavernoom

MRI-scans worden voornamelijk gebruikt om cavernomen op te sporen.
Omdat tekenen niet constant zichtbaar zijn, worden veel mensen pas gedetecteerd met een cavernoom na een MRI-scan voor een andere factor.
Een CT-scan of angiografie kan ook worden gebruikt om cavernoom op te sporen, maar ze zijn niet zo betrouwbaar als een MRI-scan.

Uw symptomen volgen

Alle tekenen die u heeft, kunnen opnieuw optreden als de cavernoom bloedt en daarna weer bloed opneemt. Het is essentieel om uw symptomen zorgvuldig te controleren, aangezien alle nieuwe tekens een aanwijzing kunnen zijn voor een bloeding.

Uw arts kan u aanmoedigen over wat u moet doen als u gloednieuwe of verergerende symptomen ervaart. Ze kunnen ook voorstellen om een meer hersenscan te maken.

MRI- en CT-scans kunnen worden gebruikt om bloedingen in de hersenen te ontdekken, hoewel ze cavernomen niet altijd kunnen herkennen bij een verhoogde kans op bloedingen.

Dit komt doordat de functies van een cavernoom die op een hersenscan te zien zijn, zoals een toename in omvang, niet direct verband lijken te houden met de kans op bloedingen. Hoewel cavernomen kunnen groeien, hebben grote cavernomen minder kans op bloedingen dan kleinere.

Wat zijn de mogelijkheden van een cavernoombloeding?

De kans op een bloeding verschilt van persoon tot persoon, afhankelijk van of u eerder een bloeding heeft gehad. Als u in het verleden geen bloeding heeft gehad, heeft u naar schatting een kans van minder dan 1% om elk jaar een bloeding te krijgen.

Als uw cavernoom eerder heeft gebloed, is uw kans op een nieuwe bloeding ergens tussen 4% en 25% per jaar.

Maar deze dreiging vermindert geleidelijk als u geen bloedingen meer ervaart, en gaat uiteindelijk terug naar hetzelfde niveau als dat van personen die eerder geen bloeding hebben gehad.

Uw dreigingsniveau is een van de belangrijkste aspecten waarmee rekening wordt gehouden bij het kiezen of u gebruik wilt maken van de behandeling.

Cavernomen behandelen

De geadviseerde behandeling voor cavernoom zal verschillen afhankelijk van de individuele scenario's en aspecten zoals grootte, oppervlakte en aantal.

Sommige cavernoomsymptomen, zoals hoofdpijn en toevallen, kunnen met medicijnen worden behandeld. Maar vaak kan een meer ingrijpende behandeling worden gegeven om de kans op toekomstige bloedingen te minimaliseren. De keuze voor een dergelijke behandeling wordt per geval gemaakt in overleg met uw arts.

Soorten behandelingen die in het VK worden aangeboden om de kans op bloedingen te minimaliseren, zijn:

neurochirurgie - uitgevoerd onder basisanesthesie om van het cavernoom af te komen
stereotactische radiochirurgie - waarbij een enkele gerichte dosis straling rechtstreeks op het cavernoom is bedoeld, waardoor het uiteindelijk verdikt en littekens krijgt

In de meeste gevallen wordt neurochirurgie gekozen in plaats van stereotactische radiochirurgie vanwege het feit dat de efficiëntie van radiochirurgie bij het voorkomen van bloedingen niet geïdentificeerd is.

Stereotactische radiochirurgie wordt meestal alleen overwogen als de positie van het cavernoom neurochirurgie te uitdagend of gevaarlijk maakt.

Risico's van intrusieve behandeling bestaan uit beroerte en overlijden, hoewel de specifieke gevaren afhangen van het gebied van de cavernoom.

U moet vooraf met uw arts over de mogelijke gevaren van de behandeling praten.

Het rijden

Als u een cavernoom heeft dat tekenen veroorzaakt, kan dit van invloed zijn op uw rijstijl.

Wettelijk moet u de Driver and Vehicle Licensing Agency (DVLA) informeren dat u een cavernoom heeft.

Als u daadwerkelijk een cavernoom heeft geconstateerd, wordt u aangeraden te stoppen met rijden totdat uw symptomen onder controle zijn.

De GOV.UK-site bevat aanbevelingen over hoe u de DVLA kunt informeren over een medische aandoening.

Verdere informatie

Internationale onderzoeksstudieprogramma's zijn op zoek naar meer informatie over wat cavernoma veroorzaakt en hoe deze slecht werkende capillairen worden gevormd.

De langdurige vooruitzichten voor personen met cavernomen worden eveneens onderzocht.

De Cavernoma Alliance UK-site heeft meer informatie over de aandoening.

Pagina laatst geëvalueerd: 05 februari 2019
Volgende evaluatie gepland: 05 februari 2022