Brugada

Het Brugada-syndroom is een zeldzame, maar ernstige aandoening die invloed heeft op de manier waarop elektrische signalen door het hart gaan.

Wat is Brugada

Het Brugada-syndroom wordt over het algemeen veroorzaakt door een defect gen dat is verkregen door een kind van een moeder en een vader. Een eenvoudige harttest kan worden gedaan om te zien of u het heeft. Het kan ervoor zorgen dat het hart alarmerend snel gaat kloppen. Deze abnormaal snelle hartslagen, een aritmie genaamd, kunnen in sommige gevallen schadelijk zijn.

Symptomen van het Brugada-syndroom

Veel mensen met het Brugada-syndroom hebben geen symptomen en begrijpen niet dat ze het hebben.

Sommige mensen ervaren:

• black-outs
• toevallen (aanvallen)
• periodieke zichtbare hartslagen (hartkloppingen), ongemak op de borst, kortademigheid of een licht gevoel in het hoofd

U kunt op elk moment tekenen krijgen, maar ze worden in sommige gevallen veroorzaakt door bijvoorbeeld een hitte, veel alcohol drinken of uitdroging.

Symptomen verschijnen vaak in eerste instantie tijdens hun volwassen jaren, maar ze kunnen op elke leeftijd voorkomen. Ze zijn meer typisch voor jongens dan voor dames of kinderen.

Wanneer medische suggesties krijgen?

Ga naar een huisarts als:

• u heeft onverklaarbare black-outs of epileptische aanvallen
• onder je moeders en vaders, broer of zussen of kinderen is geïdentificeerd met het Brugada-syndroom - dit kan erop wijzen dat je ook bedreigd wordt
• een naast familielid is daadwerkelijk dood neergevallen zonder enige beschrijving - het kan in sommige gevallen het gevolg zijn van een niet-gediagnosticeerd hartprobleem zoals het Brugada-syndroom

U kunt worden beschreven als een hartexpert voor enkele basistests om te onderzoeken of u het Brugada-syndroom of een ander hartprobleem heeft. Als u op dit moment daadwerkelijk bent geïdentificeerd met het Brugada-syndroom, bel dan zo snel mogelijk uw deskundige als u symptomen ervaart.

Tests voor Brugada-syndroom

• De primaire test voor het Brugada-syndroom is een elektrocardiogram (ECG). Het controleert de elektrische activiteit van het hart en wordt over het algemeen uitgevoerd in zorginstellingen.
• Tijdens een ECG zijn kleine detectie-units verbonden met uw armen, benen en borst. Ze zijn gekoppeld aan een maker die de elektrische signalen bepaalt die door je hart worden geproduceerd elke keer dat het klopt.
• Een medicijn genaamd ajmaline of flecaïnide kan tijdens de test in een ader worden toegediend om te zien hoe het uw hart beïnvloedt. Dit kan helpen bij het verschijnen van de ongewone hartslagen die worden veroorzaakt door het Brugada-syndroom.
• U kunt ook een bloedtest ondergaan om te zoeken naar de defecte genen die het Brugada-syndroom veroorzaken.

Lees over genetische tests.

Behandelingen voor het Brugada-syndroom

Er is momenteel geen behandeling voor het Brugada-syndroom, maar er zijn dingen die u kunt doen om de kans op ernstige problemen te verkleinen.

Als uw arts van mening is dat de kans op een alarmerend snelle hartslag laag is, hoeft u in het begin misschien geen behandeling te ondergaan.

Vermijd op pad

U kunt uw dreiging van een snelle hartslag verminderen door dingen te voorkomen die deze kunnen activeren, bestaande uit:

• een hitte — als u koorts krijgt, neem dan pijnstillers zoals paracetamol om deze te verminderen; zo snel mogelijk medische suggesties krijgen als dit niet helpt
• overmatig alcohol drinken — voorkomen dat u in korte tijd veel alcohol drinkt
• uitdroging - medische suggesties krijgen als u diarree heeft of als u ziek blijft, omdat u veel vocht kunt verliezen en mogelijk unieke rehydratatiedranken moet nemen
• bepaalde medicijnen - zorg ervoor dat elke gezondheidsdeskundige die u ziet, begrijpt dat u het Brugada-syndroom heeft en voorkom medicijnen die de aandoening kunnen veroorzaken, tenzij ze worden voorgesteld door een medische professional - de Brugada Drugs.org-site heeft meer details over medicijnen die mogelijk kunnen werken triggers

Vraag uw expert naar andere zaken die u mogelijk moet voorkomen of waar u op moet letten.

Geïmplanteerde defibrillator

Als er een grote kans is dat u een alarmerend snelle hartslag krijgt, kan uw expert u aanraden een implanteerbare hartdefibrillator (ICD) te laten plaatsen.

Een ICD is een klein gadget dat in de borstkas wordt geplaatst, vergelijkbaar met een pacemaker. Als het voelt dat uw hart met een onveilige snelheid klopt, stuurt het een elektrische schok om het weer normaal te maken.

Een ICD vermijdt een snelle hartslag niet, maar kan wel helpen voorkomen dat deze schadelijk wordt.

Lees meer over hoe een ICD wordt gemonteerd.

Leven met het Brugada-syndroom

Het Brugada-syndroom is een belangrijke aandoening waaraan sommige mensen overlijden. Maar de mogelijkheden dat dit gebeurt, kunnen aanzienlijk worden verminderd als het wordt gesignaleerd en aangepakt.

U moet dingen voorkomen die de aandoening kunnen veroorzaken en routinecontroles ondergaan. De meeste mensen hebben de mogelijkheid om dagelijkse activiteiten uit te voeren, zoals:

• training
• vrijen
• zwanger worden en kinderen krijgen
• het rijden

Maar sommige mensen kunnen voortdurend problemen hebben vanwege zich herhalende tekens, vooral als ze een ICD hebben. Uw expert moet de mogelijkheid hebben om u meer suggesties te geven over het meest waarschijnlijke langdurige effect van uw aandoening op uw manier van leven.

Een zwangerschap plannen als u het Brugada-syndroom heeft

Brugada-syndroom is verbonden met genen die u van uw moeders en vaders verwerft. Als u de aandoening of een familiegeschiedenis ervan heeft, bestaat de kans dat uw kinderen het ook krijgen.

Praat met je huisarts of deskundige als je een zwangerschap voorbereidt en:

• u of uw partner is daadwerkelijk geïdentificeerd met het Brugada-syndroom
• u heeft een familiegeschiedenis van de aandoening

U kunt worden doorverwezen voor erfelijkheidsadvisering om te praten over de bedreiging voor uw kind en om te kiezen of u een bloedtest wilt ondergaan om te zoeken naar een defect gen dat verband houdt met het Brugada-syndroom.

Ondersteuning en suggesties

Leven met een ernstige langdurige aandoening zoals het Brugada-syndroom kan een uitdaging zijn. Uw expert kan u ondersteuning bieden als u dat nodig heeft, maar het kan ook handig zijn om contact op te nemen met een liefdadigheidsinstelling of ondersteuningssysteem voor mensen met het Brugada-syndroom of vergelijkbare hartaandoeningen.

Enkele van de primaire groepen zijn:

• Aritmie Alliantie
• Britse Hartstichting
• Hartrisico bij jongeren
• SADS VK

Er is ook een online HealthUnlocked-forum voor mensen met aritmieën, waar u in een vergelijkbaar scenario uw toestand met andere personen kunt bespreken.

Informatie over jou

Als u het Brugada-syndroom heeft, geeft uw wetenschappelijke groep details over u door aan de National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service (NCARDRS). Dit helpt onderzoekers bij het zoeken naar veel betere methoden om deze aandoening te voorkomen en te behandelen. U kunt zich op elk moment uit het register terugtrekken.