Dunne darm (intestinale) transplantatie

Een dunnedarmtransplantatie is een operatie om een zieke of verkorte dunne darm te vervangen door een gezonde darm van een donor. Een succesvolle dunnedarmtransplantatie kan u in staat stellen een zo normaal mogelijk leven te leiden, hoewel medicijnen en regelmatige controles voor onbepaalde tijd nodig zullen zijn.

Wanneer een dunnedarmtransplantatie nodig is

Een dunnedarmtransplantatie kan worden overwogen voor mensen met darmfalen die complicaties ontwikkelen door totale parenterale voeding (TPN), of als TPN niet mogelijk is.

TPN is waar een persoon vereist dat al zijn voeding via een infuus in een ader wordt toegediend, omdat zijn darm geen voedingsstoffen kan opnemen uit het voedsel dat hij eet.

Darm- of darmfalen betekent dat de darm van een persoon niet genoeg voedingsstoffen uit voedsel kan opnemen. Het wordt meestal veroorzaakt door een kortedarmsyndroom of een niet-functionerende darm.

Korte darm syndroom

Bij het kortedarmsyndroom is een groot deel van de dunne darm afwezig, verwijderd of beschadigd.

Het kan worden veroorzaakt door:

• verdraaiing van de darm (volvulus)
• een aangeboren afwijking waarbij een deel van de darm van een baby zich buiten het lichaam ontwikkelt (gastroschisis)
• wanneer een deel van het darmweefsel afsterft (necrotiserende enterocolitis)
• operatie om een groot deel van de darm te verwijderen om de ziekte van Crohn of darmkanker te behandelen

De meeste mensen met het kortedarmsyndroom hebben totale parenterale voeding (TPN) nodig. In veel gevallen kan dit zonder noemenswaardige problemen thuis gegeven worden. Langdurige TPN kan echter soms leiden tot complicaties, die levensbedreigend kunnen zijn.

Deze problemen zijn onder meer:

• geen geschikte aderen meer hebben om een katheter in te brengen
• een infectie waarbij de katheter wordt ingebracht, die zich door de bloedbaan kan verspreiden en tot sepsis kan leiden
• leverziekte

Transplantatiebeoordeling

Als u in aanmerking komt voor een dunnedarmtransplantatie, wordt u doorverwezen voor een transplantatiebeoordeling. Over een periode van 1 tot 3 weken wordt getest of een transplantatie voor u de beste behandeling is.

Afhankelijk van uw algehele gezondheid, moet u mogelijk in het ziekenhuis blijven terwijl deze tests worden uitgevoerd, of hoeft u alleen naar het ziekenhuis te gaan voor een reeks poliklinische afspraken.

Tests die u mogelijk heeft, zijn onder meer:

• bloedonderzoek om uw leverfunctie, elektrolyten, nierfunctie te controleren en om te zien of u ernstige infecties heeft, zoals hiv of hepatitis
• een aantal scans, zoals een thoraxfoto, een CT-scan van uw buik en een echografie van uw lever
• een colonoscopie, waarbij een lange, dunne, flexibele buis met een kleine camera erin in je billen wordt geleid om in je darmen te kijken
• longfunctietesten

Tijdens de beoordeling krijgt u de kans om leden van het transplantatieteam te ontmoeten en vragen te stellen. De transplantatiecoördinator zal met u en uw familie praten over wat er gebeurt en over de risico's van een dunnedarmtransplantatie.

Wanneer de beoordeling is afgerond, wordt besloten of een dunnedarmtransplantatie voor u de beste optie is.

Het kan ongeschikt zijn als:

• u heeft kanker die zich heeft verspreid naar verschillende delen van uw lichaam
• u heeft een ernstige ziekte met een zeer slechte vooruitzichten
• u ademhalingsondersteuning nodig heeft met een beademingsapparaat - een machine die met zuurstof verrijkte lucht in en uit uw longen beweegt
• je bent ouder dan 60 jaar
• u heeft het advies van uw arts niet opgevolgd (bijvoorbeeld om te stoppen met roken), u heeft het aan u voorgeschreven geneesmiddel niet ingenomen of u bent een ziekenhuisafspraak vergeten

Wachten op een dunnedarmtransplantatie

Als u in aanmerking komt voor een dunnedarmtransplantatie en geen levende donatie van een familielid kunt krijgen, komt u op de landelijke wachtlijst.

Als u op de wachtlijst staat, moet het transplantatiecentrum op korte termijn contact met u opnemen zodra een orgaan beschikbaar komt voor transplantatie, dus u moet het personeel informeren als er wijzigingen zijn in uw contactgegevens.

Meestal wordt er contact met u opgenomen voordat de transplantatiechirurgen de mogelijkheid hebben gehad om de gedoneerde organen te beoordelen, wat betekent dat de kans bestaat dat u meerdere keren wordt opgeroepen voor "valse alarmen" voordat de operatie uiteindelijk wordt uitgevoerd.

De wachttijd hangt af van:

• uw bloedgroep
• beschikbaarheid van donoren
• hoeveel andere patiënten staan er op de lijst en hoe dringend zijn hun gevallen?

Gemiddeld wachten mensen ongeveer 2 maanden op een dunnedarmtransplantatie. Terwijl u wacht, wordt u verzorgd door de arts die u heeft doorverwezen naar het transplantatiecentrum.

Uw arts zal het transplantatieteam op de hoogte houden van veranderingen in uw toestand. Soms is er nog een beoordeling nodig om er zeker van te zijn dat u nog in aanmerking komt voor een transplantatie.

Soorten transplantatieprocedures

Er zijn drie hoofdtypen transplantatieprocedures:

• alleen dunnedarmtransplantatie – dit wordt aanbevolen voor mensen met darmfalen die geen leverziekte hebben
• gecombineerde lever- en dunnedarmtransplantatie – dit wordt aanbevolen voor mensen met darmfalen die ook een gevorderde leverziekte hebben
• transplantatie van meerdere organen (multivisceraal) - hoewel het niet vaak wordt gedaan, kan dit worden aanbevolen voor mensen met meervoudig orgaanfalen en omvat het transplantatie van de maag, pancreas, twaalfvingerige darm (het eerste deel van de dunne darm), lever en dunne darm

Het is soms mogelijk om een dunnedarmtransplantatie uit te voeren met behulp van een deel van de darm dat is gedoneerd door een levend familielid. In deze gevallen moet de donor een operatie ondergaan, waarbij het gedoneerde deel van de darm wordt verwijderd en de resterende delen van de darm met elkaar worden verbonden.

Hoe wordt een dunnedarmtransplantatie uitgevoerd

Herstel in het ziekenhuis

Direct na een dunnedarmtransplantatie wordt u naar de intensive care (ICU) gebracht en zorgvuldig gecontroleerd. Dit is zodat het transplantatieteam kan controleren of uw lichaam het nieuwe orgaan accepteert.

• Terwijl je op de IC bent, heb je verschillende buizen in je aderen om medicijnen en vloeistoffen te verstrekken, en je zult worden vastgemaakt aan bewakingsapparatuur.
• U kunt ook regelmatig darmbiopten ondergaan, waarbij kleine weefselmonsters worden genomen om te testen, met behulp van de ileostoma die door de chirurg is gemaakt.
• Als alternatief kunt u een endoscopie ondergaan, waarbij een lange, dunne buis met een camera aan het uiteinde in de stoma wordt ingebracht om de binnenkant van uw darm te onderzoeken.
• Het transplantatieteam kan op basis van uw biopsieresultaten bepalen of uw lichaam de donordarm afstoot. Als dat zo is, krijgt u een extra behandeling met geneesmiddelen om uw immuunsysteem te onderdrukken (immunosuppressiva).
• Zodra u begint te herstellen, wordt u meestal overgebracht naar een gespecialiseerde transplantatieafdeling waar u pijnstillers, immunosuppressiva en voeding via een buis in een ader (TPN) krijgt.
• Na verloop van tijd kan de meerderheid van de mensen overstappen van TPN op het eten van een normaal dieet via de mond.

Herstel thuis

• Mensen die een dunnedarmtransplantatie ondergaan, worden gemiddeld na ongeveer 4 tot 6 weken uit het ziekenhuis ontslagen.
• Als u ver van het ziekenhuis woont, moet u mogelijk gedurende 1 tot 2 maanden na uw ontslag in een accommodatie van het nabijgelegen ziekenhuis verblijven, zodat u snel kunt worden gecontroleerd en behandeld als zich problemen voordoen.
• U krijgt immunosuppressiva om te voorkomen dat uw lichaam de transplantatie afwijst. U moet dit geneesmiddel de rest van uw leven gebruiken.
• De eerste paar weken of maanden na het verlaten van het ziekenhuis moet u regelmatig bloedonderzoeken en endoscopieën blijven ondergaan, maar deze zullen in de loop van de tijd minder vaak worden gedaan. Uiteindelijk hoeft u uw chirurg misschien maar één keer per jaar te zien en om de paar maanden bloedonderzoek te ondergaan.

Hoewel het lang kan duren om volledig te herstellen van een dunnedarmtransplantatie en er een risico bestaat op mogelijk ernstige complicaties, is het doel van de operatie om u uiteindelijk een zo normaal mogelijk leven te laten leiden – inclusief werken, genieten van hobby's en zelfstandig wonen.

Risico's van een dunnedarmtransplantatie

Zoals bij alle soorten operaties, zijn er risico's verbonden aan het ondergaan van een dunnedarmtransplantatie. Betere medicijnen tegen afstoting, verfijnde chirurgische procedures en een beter begrip van het immuunsysteem van het lichaam hebben de afgelopen jaren het aantal succesvolle darmtransplantaties doen toenemen en de overlevingskansen verbeterd.

Er kunnen echter nog steeds mogelijk ernstige complicaties optreden:

• hart- en ademhalingsproblemen
• infectie van de dunne darm – zoals een infectie door het cytomegalovirus (CMV)
• bloedstolsels (trombose)
• post-transplantatie lymfoproliferatieve aandoening (PTLD) - waarbij het Epstein-Barr-virus witte bloedcellen infecteert, wat kan leiden tot abnormale groei door het hele lichaam en meervoudig orgaanfalen, als het niet snel wordt behandeld
• afstoting van het donororgaan
• problemen die samenhangen met langdurig gebruik van medicijnen tegen afstoting – zoals een verhoogd risico op infecties, nierproblemen en bepaalde vormen van kanker

Vanwege deze risico's en de algehele slechte gezondheid van mensen die in aanmerking komen voor een dunnedarmtransplantatie, overlijden sommige mensen binnen een paar jaar na de procedure. De meerderheid van de volwassenen en kinderen die de operatie ondergaan, leven echter nog minstens 5 jaar.

Afwijzing

Afwijzing is een normale reactie van het lichaam. Wanneer een nieuw orgaan wordt getransplanteerd, ziet het immuunsysteem van uw lichaam het als een bedreiging en maakt het antilichamen aan, waardoor het orgaan niet meer goed kan werken.

Immunosuppressieve geneesmiddelen die uw immuunsysteem verzwakken, worden tijdens en na uw transplantatie gegeven en moeten levenslang worden ingenomen om het risico te verkleinen dat uw lichaam de donordarm afstoot.

Naast het stoppen van de goede werking van het gedoneerde orgaan, kan afstoting soms betekenen dat bacteriën in de dunne darm in uw bloedbaan terecht kunnen komen en een ernstige wijdverspreide infectie kunnen veroorzaken.

U wordt na de operatie nauwlettend gevolgd door het transplantatieteam om dit risico te verminderen. Er is nog een zeldzame vorm van afstoting waarbij de immuuncellen die zijn getransplanteerd met het nieuwe orgaan vechten tegen de cellen van de gastheer.

Dit wordt graft-versus-hostziekte (GvHD) genoemd. GvHD kan optreden binnen een paar weken na een transplantatie of, minder vaak, een paar maanden of zelfs jaren later. In sommige gevallen waarin de transplantatie mislukt, kan het zijn dat u opnieuw op de wachtlijst wordt geplaatst voor een nieuwe transplantatie.