Transplantation af lille tarm (tarm)

En tyndtarmstransplantation er en operation for at erstatte en syg eller forkortet tyndtarm med en sund tarm fra en donor. En vellykket tyndtarmstransplantation kan give dig mulighed for at leve et så normalt liv som muligt, selvom medicin og regelmæssige kontroller vil være nødvendige på ubestemt tid.

Når en tyndtarmstransplantation er nødvendig

En tyndtarmstransplantation kan overvejes til personer med tarmsvigt, som udvikler komplikationer fra total parenteral ernæring (TPN), eller hvis TPN ikke er muligt.

TPN er, hvor en person kræver, at al deres ernæring gives gennem et drop i en vene, fordi deres tarm ikke er i stand til at absorbere næringsstoffer fra enhver mad, de spiser.

Tarm- eller tarmsvigt betyder, at en persons tarm ikke er i stand til at absorbere nok næringsstoffer fra maden. Det er oftest forårsaget af enten kort tarmsyndrom eller en ikke-fungerende tarm.

Kort tarm syndrom

Korttarmssyndrom er, hvor en stor del af tyndtarmen mangler, fjernes eller er beskadiget.

Det kan være forårsaget af:

• vridning af tarmen (volvulus)
• en fødselsdefekt, hvor noget af en babys tarm udvikler sig uden for kroppen (gastroschisis)
• når en del af vævet i tarmen dør (nekrotiserende enterocolitis)
• operation for at fjerne en stor del af tarmen for at behandle Crohns sygdom eller tarmkræft

De fleste mennesker med korttarmssyndrom har brug for en vis total parenteral ernæring (TPN). I mange tilfælde kan dette gives derhjemme uden at forårsage væsentlige problemer. Langsigtet TPN kan dog nogle gange føre til komplikationer, som kan være livstruende.

Disse problemer omfatter:

• løber tør for egnede vener til at indsætte et kateter
• en infektion, hvor kateteret indsættes, som kan spredes gennem blodbanen og føre til sepsis
• lever sygdom

Transplantationsvurdering

Hvis du overvejes til en tyndtarmstransplantation, vil du blive henvist til en transplantationsvurdering. Tests vil blive udført over en periode på 1 til 3 uger for at se, om en transplantation er den bedste behandling for dig.

Afhængigt af dit generelle helbred skal du muligvis blive på hospitalet, mens disse tests udføres, eller du skal muligvis kun på hospitalet for en række ambulante aftaler.

Tests, du måtte have, omfatter:

• blodprøver for at kontrollere din leverfunktion, elektrolytter, nyrefunktion og se, om du har alvorlige infektioner, såsom HIV eller hepatitis
• en række scanninger, såsom røntgen af thorax, en CT-scanning af din mave (mave) og en ultralydsscanning af din lever
• en koloskopi, hvor et langt, tyndt, fleksibelt rør med et lille kamera indeni føres ind i din bund for at tjekke inde i dine tarme
• lungefunktionsundersøgelser

Under vurderingen har du mulighed for at møde medlemmer af transplantationsteamet og stille spørgsmål. Transplantationskoordinatoren vil tale med dig og din familie om, hvad der sker, samt de risici, der er forbundet med en tyndtarmstransplantation.

Når vurderingen er færdig, vil der blive taget stilling til, om en tyndtarmstransplantation er den bedste løsning for dig.

Det kan være uegnet, hvis:

• du har kræft, der har spredt sig til flere områder af din krop
• du har en alvorlig sygdom med et meget dårligt syn
• du har brug for vejrtrækningsstøtte med en ventilator - en maskine, der flytter iltberiget luft ind og ud af dine lunger
• du er over 60 år
• du ikke har handlet efter din læges råd (for eksempel at holde op med at ryge), du ikke har taget den medicin, du har ordineret til dig, eller du er gået glip af hospitalsaftaler

Venter på en tyndtarmstransplantation

Hvis du er egnet til en tyndtarmstransplantation og ikke er i stand til at modtage en levende donation fra et familiemedlem, bliver du sat på den nationale venteliste.

Hvis du er på venteliste, skal transplantationscentret kontakte dig med kort varsel, så snart et organ bliver ledigt til transplantation, så du skal informere personalet, hvis der sker ændringer i dine kontaktoplysninger.

Du vil normalt blive kontaktet, før transplantationskirurgerne har haft en chance for at vurdere egnetheden af de donerede organer, hvilket betyder, at der er en chance for, at du kan blive tilkaldt flere gange for "falske alarmer", før operationen til sidst udføres.

Hvor lang tid du venter afhænger af:

• din blodgruppe
• donor tilgængelighed
• hvor mange andre patienter er på listen, og hvor hastende deres sager er

I gennemsnit venter folk omkring 2 måneder på en tyndtarmstransplantation. Mens du venter, vil du blive passet af lægen, der henviste dig til transplantationscentret.

Din læge vil holde transplantationsteamet opdateret om ændringer i din tilstand. En anden vurdering er nogle gange nødvendig for at sikre, at du stadig er egnet til en transplantation.

Typer af transplantationsprocedurer

Der er tre hovedtyper af transplantationsprocedurer:

• kun tyndtarmstransplantation - dette anbefales til personer med tarmsvigt, som ikke har en leversygdom
• kombineret lever- og tyndtarmstransplantation – dette anbefales til personer med tarmsvigt, som også har fremskreden leversygdom
• transplantation af flere organer (multivisceral) – selvom det ikke gøres ofte, kan dette anbefales til personer med multipel organsvigt og involverer transplantation af mave, bugspytkirtel, tolvfingertarm (den første del af tyndtarmen), leveren og tyndtarmen

Det er nogle gange muligt at lave en tyndtarmstransplantation ved at bruge en del af tarmen doneret af et levende familiemedlem. I disse tilfælde skal donoren have en operation, hvor den donerede del af tarmen fjernes, og de resterende dele af tarmen forbindes sammen.

Hvordan en tyndtarmstransplantation udføres

Opsving på hospitalet

Umiddelbart efter en tyndtarmstransplantation bliver du taget til intensivafdelingen (ICU) og nøje overvåget. Dette er så transplantationsteamet kan kontrollere, at din krop accepterer det nye organ.

• Mens du er på intensivafdelingen, vil du have forskellige rør i dine vener til at give medicin og væsker, og du vil blive knyttet til overvågningsudstyr.
• Du kan også få regelmæssige tarmbiopsier, hvor der tages små prøver af væv til testning, ved hjælp af ileostomi skabt af kirurgen.
• Alternativt kan du få foretaget en endoskopi, hvor et langt, tyndt rør med et kamera for enden føres ind i stomien for at undersøge indersiden af din tarm.
• Transplantationsteamet kan afgøre, om din krop afviser donortarmen ud fra dine biopsiresultater. Hvis det er tilfældet, vil du blive givet ekstra behandling med medicin til at undertrykke dit immunsystem (immunsuppressiva).
• Når du er begyndt at komme dig, vil du normalt blive overført til en specialtransplantationsafdeling, hvor du fortsat får smertestillende medicin, immunsuppressiv medicin og ernæring gennem en sonde ind i en vene (TPN).
• Over tid er de fleste mennesker i stand til at gå videre fra TPN til at spise en normal diæt, der bliver fodret gennem munden.

Restitution derhjemme

• I gennemsnit udskrives personer, der har en tyndtarmstransplantation, fra hospitalet efter omkring 4 til 6 uger.
• Hvis du bor langt fra hospitalet, skal du muligvis bo på hospitalet i nærheden, i 1 til 2 måneder efter du er udskrevet, så du kan blive overvåget og behandlet hurtigt, hvis der opstår problemer.
• Du vil få immunsuppressiv medicin for at forhindre din krop i at afvise transplantationen. Du bliver nødt til at tage denne medicin resten af dit liv.
• I de første par uger eller måneder efter at have forladt hospitalet skal du fortsætte med at tage regelmæssige blodprøver og endoskopier, men disse vil blive udført sjældnere over tid. I sidste ende behøver du måske kun at se din kirurg en gang om året og få taget blodprøver med få måneders mellemrum.

Selvom det kan tage lang tid at komme sig helt fra en tyndtarmstransplantation, og der er risiko for potentielt alvorlige komplikationer, er formålet med operationen at give dig mulighed for i sidste ende at leve et så normalt liv som muligt – herunder arbejde, nyde hobbyer og at leve selvstændigt.

Risici ved en tyndtarmstransplantation

Som med alle typer operationer er der risici forbundet med at få foretaget en tyndtarmstransplantation. Bedre anti-afstødningsmedicin, raffinerede kirurgiske procedurer og en større forståelse af kroppens immunsystem har øget antallet af vellykkede tarmtransplantationer og forbedret overlevelsesraten i de senere år.

Imidlertid kan potentielt alvorlige komplikationer stadig forekomme:

• hjerte- og vejrtrækningsproblemer
• infektion i tyndtarmen - såsom en infektion med cytomegalovirus (CMV)
• blodpropper (trombose)
• post-transplantation lymfoproliferativ lidelse (PTLD) - hvor Epstein-Barr virus inficerer hvide blodlegemer, hvilket kan føre til unormal vækst i hele kroppen og multipel organsvigt, hvis den ikke behandles hurtigt
• afstødning af donororganet
• problemer forbundet med langvarig brug af anti-afstødningsmedicin – såsom øget risiko for infektioner, nyreproblemer og visse former for kræft

På grund af disse risici og det generelle dårlige helbred hos mennesker, der overvejes til en tyndtarmstransplantation, dør nogle mennesker inden for et par år efter proceduren. Størstedelen af voksne og børn, der bliver opereret, lever dog mindst 5 år mere.

Afvisning

Afvisning er en normal reaktion fra kroppen. Når et nyt organ transplanteres, ser din krops immunsystem det som en trussel og danner antistoffer, som kan stoppe organet i at fungere korrekt.

Immunsuppressiv medicin, der svækker dit immunsystem, gives under og efter din transplantation og skal tages hele livet for at mindske risikoen for, at din krop afstøder donortarmen.

Ud over at stoppe det donerede organ med at fungere korrekt, kan afstødning nogle gange betyde, at bakterier fundet i tyndtarmen kan komme ind i din blodbane og forårsage en alvorlig udbredt infektion.

Du vil blive nøje overvåget af transplantationsteamet efter operationen for at reducere denne risiko. Der er en anden sjælden type afstødning, hvor immuncellerne, der er transplanteret med det nye organ, kæmper mod værtens celler.

Dette kaldes graft versus host disease (GvHD). GvHD kan ske inden for et par uger efter en transplantation eller, mindre almindeligt, et par måneder eller endda år senere. I nogle tilfælde, hvor transplantationen mislykkes, kan du blive sat på venteliste igen til endnu en transplantation.